”Jag tappar bort ord, jag hör att det blir tokigt”. Personer
med Alzheimers är medvetna om sitt dåliga minne och många gånger även om sin
diagnos. Det visar en avhandling i psykologi som lagts fram vid Linköpings universitet.
Avhandlingen är ovanlig såtillvida att den, förutom
neuropsykologiska aspekter av sjukdomen, även tar de Alzheimersjukas eget
perspektiv. De har själva medverkat i intervjuer om sin sjukdom.
– Forskningen om Alzheimers har två huvudspår, säger nydisputerade
Selina Mårdh. Det ena fokuserar på de neurologiska aspekterna, det andra på
Alzheimers som ”de anhörigas sjukdom”. Men det är ovanligt att man tar
patientens eget perspektiv.
Hon har ställt samma frågor till patienterna och till deras
anhöriga, och hon visar att de ofta inte alls har samma bild av den verklighet
de upplever.
– Paren är inte överens, och det är svårt för den sjuke
att få fram sitt budskap.
De sjuka är medvetna om sitt dåliga minne, men de kan inte
överblicka de konsekvenser det får. I en långtidsstudie som rör de
neuropsykologiska aspekterna av sjukdomen visar Selina Mårdh också att de ord
och begrepp som den sjuke har glömt har gått förlorade för alltid och inte kan
återuppväckas.
– Det är bättre att fokusera på det som fortfarande fungerar
än att försöka återuppväcka det som gått förlorat, säger hon. Det skapar också
mindre frustration.
Alzheimersjuka saknar vad som kallas central koherens, dvs.
förmågan att skapa sammanhang av enskilda ting. Även om de ser tallrikar, glas
och bestick sättas fram betyder inte det självklart för dem att man ska äta. Av
omgivningen krävs en stor tydlighet och upprepade förklaringar, något som
förstås är oerhört tålamodskrävande.
De Alzheimersjuka påverkas också känslomässigt av sin
omgivning. De ger uttryck för att de blir ledsna av den irritation de känner
att de orsakar.
– Anhöriga tror ofta inte det är någon idé att fråga, de
tror inte att de sjuka har något att berätta, säger Selina Mårdh. Men alla
skulle antagligen må bättre om man kan behålla kärnan i sin relation, fortsätta
prata som man alltid har gjort.
– Det finns en individ därinne som fortfarande tänker och
känner, även om vi inte känner igen den som vår partner.
Avhandlingen heter ”Cognitive erosion and its implications in Alzheimer´s disease”.
